23 января в Дом милосердия приехала семья Нутаутас.
Мама Наталия Владимировна с дочкой Лерой.
Семья приехала в Дом милосердия предположительно на 7-10 дней. Лерочке необходимо оформить инвалидность. Наталия Владимировна получила направление для Леры в РДКБ Росздрава, там они с Лерой должны пройти невролога, ортопеда, далее им назначат медико-социальную экспертизу.

Из первого письма Наталии Владимировны: «...У дочки проблемы со здоровьем, дефицит массы тела, в три года дочь весит 10 кг. Нужно усиленное питание и витамины...»

Из письма от 4 июля 2011 г.: «...Мы с дочкой недавно лежали в больнице г. Абакан на обследовании, пролежали мы почти весь май, у девочки обнаружили болезнь "Спондилоэпифизарные дисплазии". На данный момент состояние Леры стабильное, хромота проходит, немного прибавила в весе, принимаем микстуры, таблетки, ходим на уколы. В больнице сказали, что лечение будет длительным, придется ездить на обследование в г. Абакан, это за 240 км от нашей деревни. Очень надеюсь, что с вашей и Божьей помощью мы одолеем эту болезнь!»

Из письма от 21 декабря 2011 г.: «...Мы с доченькой приехали из больница г.Абакана где проходили дообследование и лечение. В больнице, где мы лежали, врачи решили, что моей девочке требуется поддержка государства (лекарства, лечение, питание, дорога в больницу Абакана), поэтому нам дали направление на МСЭК. Сейчас я собираю документы и повезу их на комиссию в г.Абакан, затем нам назначат день комиссии, и я повезу туда Лерочку...»

Из письма от 4 января 2012 г.: «...Моей девочке опять стало хуже со здоровьем, весной ножка, осенью ручка отнялась. Собирала деньги на уголь, а пришлось все потратить на поездки в г. Абакан, нам дали направление на госпитализацию, теперь лечимся в больнице. Когда приедем, не знаю, как будем топиться, т.к. все деньги ушли на поездку...»

Очень нужны денежные средства на содержание семьи! Помогите, пожалуйста!

В Доме милосердия
В офисе фонда

27 января. Лера в РДКБ

Лерочка была направлена в РДКБ Росздрава для подтверждения диагноза «спондилоэпифизарная дисплазия» (это заболевание, при котором нарушается рост различных костей). Она прошла осмотр невролога, хирурга-ортопеда, иммунолога, также Лерочке расшифровали снимки МРТ.
К всеобщей радости, страшный диагноз не подтвердился. Врачи рекомендовали обратиться в ФГУ "ЦИТО им. Н.Н.Приорова", т.к. у Валерии, вероятнее всего, патология и выявить ее в данной клинике не представляется возможным.
В настоящий момент ведутся переговоры для прохождения обследования Лерочки в ФГУ "ЦИТО им. Н.Н.Приорова".

Перед кабинетом врача	Перед приемом у врача можно подкрепиться...
Доктор изучает Лерины снимки		Возле РДКБ

Будни в Доме милосердия

Лерочка с Егоркой Михайловым

Бабушка Егорки Люба, Егорка,
мама Леры Наталья и Лерочка

31 января — 1 февраля 2012 г. Обследование Леры в ФГУ «ЦИТО им. Н.Н.Приорова»

Лерочка была на консультации в ФГУ "ЦИТО им. Н.Н.Приорова". К сожалению, в данном медицинском учреждении Лерочке помочь не смогли, т.к. оказалось, что патология Лерочки — не их профиль. В настоящее время ведется работа по поиску специализированного медицинского учреждения в котором Лерочке помогут установить точный диагноз ее болезни. Т.к первый диагноз не подтвердился, девочка проходила лечение целый год по неправильно поставленному диагнозу!

Дорогие благотворители! Может, среди вас есть специалисты в медицинской области, которые посоветовали бы, куда обратиться семье Нутаутас? Или которые смогли бы оказать помощь. На сегодняшний день ситуация складывается неутешительная: время идет, маленькую Леру направляют то в одно мед. учреждение, то в другое — результата пока нет. Очень просим откликнуться квалифицированных врачей!

6 февраля 2012 г. Обследование Леры Медико-генетическом центре РАМН

Лерочка посетила врача генетика в Медико-генетическом научном центре РАМН. Врач отметил, что у ребенка дисплазия, природа возникновения данной патологии у ребенка — генетическая. Врач рекомендовал обратиться к врачу ортопеду.

9 февраля 2012 г. Обследование Леры в Клинике нервных болезней им. Кожевникова

Благодаря отклику благотворителя на наш призыв о помощи в поиске необходимых врачей для постановки диагноза, Лерочку приняли в клинику нервных болезней им. А.Я. Кожевникова. Спаси Господи добрых людей, которые остаются неравнодушными к чужой беде! На приеме у группы специалистов был определен предполагаемый диагноз, который требует подтверждения путем сдачи необходимых анализов.

13 февраля 2012 г. Сдача Лерой анализов

В понедельник у Лерочки взяли кровь из вены на анализ. Результаты будут известны через две недели. В течении этих двух недель Лера будет проходить дополнительные обследования.
Дорогие друзья! 16 февраля у Лерочки день рождения! Ей исполняется 4 годика. Помогите, пожалуйста, устроить ребенку праздник!

16 февраля 2012 г. День рождения Леры

16 февраля Лерочке исполнилось 4 годика. Уже давно она мечтала о большой говорящей кукле, но у мамы не было денег... Сегодня благодаря добрым благотворителям мечта Лерочки сбылась — в подарок она получила замечательную куклу.

В офисе фонда

С Оксаной Михайловной

В Доме милосердия	За праздничным столом
Именинница с мамой

16 февраля 2012 г. Лера в клинике доктора Артемова

16 февраля на приеме у доктора Лерочке провели обследование, врачам были переданы все необходимые снимки, ждем медицинское заключение.

На приеме у врача

В клинике с мамой

22 февраля 2012 г. Обследование Леры в Центре реабилитационных технологий

Посещение Центра современных реабилитационных технологий и восстановительной медицины, а также ФГУ "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы".
Лерочка была на приеме у доктора медицинских наук, профессора, члена-корреспондента АМТН, заслуженного врача РФ - Спивака Бориса Григорьевича Доктор выдал заключение, прописал Лерочки стельки, которые были позже куплены.
Также с Лерочкой посетили Администрацию Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии на предмет приема и дальнейшего стационарного обследования Лерочки.

Врач выписал Лере
ортопедические стельки

Возле Центра современных
реабилитационных технологий

24 февраля 2012 г. Посещение врача в Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии.

Врач отметил, что Лере необходимо пройти стационарное обследование в данном медицинском заведении. Данное обследование можно пройти бесплатно, для этого необходимо получить квоту на высокотехнологичную медицинскую помощь(ВМП) по месту жительства Леры (г. Абакан).
Установление диагноза, а в последствии и назначение лечения Леры можно достичь при стационарном амбулаторном обследовании, где ребенку не надо будет ездить в разные места для сдачи анализов и посещения врачей, все это будет возможно сделать в одном месте.

29 февраля 2012 г. Пересдача анализов.

Повторная сдача анализов крови из-за технической ошибки лаборатории.

10 марта 2012 г. Отъезд домой семьи Нутаутас

В субботу проводили семью Нутаутас домой. После технической ошибки лаборатории Лерочка пересдала кровь, но результаты обещали только через 2 недели (анализ крови генетический). А семье нужно дома, в Хакассии, оформлять еще одну квоту на лечение в Москве (в случае подтверждения диагноза). Поэтому пока Наталия с Лерочкой уехали домой. Повторный приезд в Дом милосердия намечен на 16 июня этого года.
Благодарим всех, кто поддержал семью!

25 мая 2012 г. Лерочке дали инвалидность по диагнозу: Спондило эпифизарная дисплазия на фоне синдрома Элерса — Данлоса

Семья Наташи и Лерочки Нутаутас приезжали в дом милосердия в январе 2012 года. Лерочке необходимо было именно в Москве пройти медико-социальную экспертизу, так как в медики Хакасии отказывались давать болящей девочке инвалидность. После почти двухмесячного посещения разных врачей, Лерочка с мамой уехали домой. Результатом пребывания в Москве и в Доме милосердия стало долгожданное получение инвалидности По диагнозу: Спондило эпифизарная дисплазия на фоне синдрома Элерса — Данлосаэто. Конечно, нельзя радоваться тому, что болен ребенок, но мы радуемся тому, что БОЛЯЩИЙ ребенок теперь будет получать пенсию по инвалидности, которой так было сложно добиться.
Спасибо благотворителям фонда, которые помогли почти два месяца содержать семью Нутаутас в Доме Милосердия, оплатили дорогу, только благодаря Вам у семьи с болящим ребенком теперь улучшится материальное положение.

Поделитесь с друзьями!