Помогите девочке без кожи

Буллезный эпидермолиз (нет кожи)

В МЕСЯЦ на бинты, мази, лекарства необходима сумма в 150 тысяч рублей!

Оленька с рождения страдает редким генетическим заболеванием — буллезный эпидермолиз. В роддоме маме предлагали оставить ребенка, крутили пальцем у виска, но Наташа не отказалась от своей маленькой крошки. А ведь ей было только 22, и на руках был еще маленький ребенок… Так получилось, что женщина поднимает детей одна: папа оказался не готовым к тяжкой болезни новорожденной дочери и оставил семью…Уже много лет мамочка ведет отчаянную борьбу за жизнь и облегчение страшных болей у Оленьки. Кто не видел девочку своими глазами, тому трудно даже представить, что такое может быть. Всё ее тело покрыто ранами. Родилась практически без кожи. Одно неловкое прикосновение к коже ведет к тому, что кожа слезает или надувается большой кровяной пузырь. Ношение одежды причиняет боль. Кожа такая нежная и тонкая, как крыло бабочки. Ребенок-бабочка — именно так называют таких детей во всем мире. Болезнь сопровождается не только сильнейшей болью от ран и язв на коже, но и болью от пораженных внутренних органов, слизистой оболочки, гортани, пищевода. Утешает одно: состояние Оли можно облегчить с помощью правильного ухода специальными перевязочными средствами. Это повязки, которые имеют силиконовое покрытие. Большие сложности и боли, когда во время сна кожа слезает и к ранам прилипает постельное белье, одежда. «В таких случаях разрезаем белье или одежду вокруг раны и отмачиваем это место, а затем опять перевязка... Процедуру смены специальных бинтов нельзя пропускать ни на один день, а длится она 5-6 часов».

Раньше девочка была лежачая, но постоянный правильный уход и любовь мамы и бабушки совершили чудо. Теперь Олюшка не только ходит, играет, но и учится в первом классе на домашнем обучении. Несмотря на заболевание, Олечка — большая оптимистка. Она очень любит читать, считать, рисовать и мастерить поделки. Скоро у мамы Наташи день рождения, и вместе с бабушкой она приготовила ей подарок — поделку. Хотела подарить прямо в праздник, но не удержалась. На листке картона пушистый зайчик, поджав лапки, спешит в лес, а внизу надпись: «С днем рождения, мамочка. Я тебя ЛЮБЛЮ. От Олюсеньки». А еще маленькая принцесса собрала целую коллекцию смешных ежиков. Их трогательные мордочки, смешно торчащий черный носик задевают за сердце и греют душу ребенка. Зная об этом, сотрудники фонда «Русская Берёза» привезли в подарок несколько ежиков и сладкие подарки. Уютно расположившись за чашечкой чая, Наталья заполняла необходимые документы для постановки на учет. Мы с восхищением смотрели на бережную, дружную игру двух сестер — Оленьки и «Ивочки». Слушали трагичный рассказ о боли, страданиях, вере, об отчаянии и мужественности, о равнодушии чиновников к бедам людей. «Государство в проблемах таких детей не участвует, — говорит мама, — у нас в стране нет ни одного специалиста по данному заболеванию». Семья в течении многих лет обращается в различные инстанции за помощью, но везде слышат одну и туже фразу: «Вам не положено, т.к заболевание не входит в реестр редких…» Всего по стране 200 человек разных возрастов с такой болезнью и все обеспечиваются, как могут, своими силами. В 2012 году был начат проект по внесению этого заболевания в реестр редких, но… наверху его не подписали, и все вернулось «на круги своя». Хотя в отписках все выглядит гладко и сообщается о регулярной помощи семье. Непонятно вообще, на что бы существовала эта семья, если бы не бабушка, которая является опорой, помощницей во всем?! Ежедневные затраты только на специальные мази составляют 1000 рублей. В месяц на бинты, мази, лекарства необходима сумма в 150 тысяч рублей! Дорогие друзья! Ваша поддержка для маленького, тяжело страдающего человека не имеет цены!

Помочь Оленьке можно любым способом, указанным на последней страничке нашей газеты. При переводе пожертвований просим делать пометку «для Оли Хопта».

Сообщить о переводе можно по тел.: 8 (903) 535-20-96 или на электронный адрес: omg@rusbereza.ru