О тяжелой судьбе маленькой Олечки Хопта, сотрудники  благотворительного фонда «Русская Береза» узнали от уполномоченного по правам ребенка в Московской Области. Она лично была в гостях у Оленьки, привозила ей помощь, ходатайствует о получении помощи у Государства  и просила, чтобы фонд "Русская Береза" взял семью с таким болящим ребенком под опеку.   Страдания ребенка не оставили равнодушными председателя  фонда Оксану Михайловну Гарнаеву.  Она командировала  сотрудников Стефана и Татьяну в г. Электросталь, чтобы все узнать из первых уст.

Наш привычный, дружный тандем, нырнув в московские пробки, спешил на встречу с «девочкой без кожи».  Каждый раз, выезжая на такие мероприятия  переживаешь, ведь мы только на короткие мгновения погружаемся в море чужих трагедий… Поэтому главная цель наших  посещений узнать, какую конкретную помощь, всем миром, мы можем оказать находящемуся в постоянной беде человеку…

На этот раз, дорога, как никогда, свободно расстилалась перед нами и мы буквально «долетели» точно успев к назначенному времени. Мягкий голос пригласил нас пройти в  чистенький, а на этаже и устеленный ковриками подъезд. Первые чувства и впечатления нас не обманули, когда перед нами открыли дверь и мы очутились в каком-то уютно- сказочном мире, который сумели создать для болящей Оленьки ее близкие… Ведь вся жизнь ее практически проходит в этих стенах… Эта крохотная, по нынешнем меркам «двушка», воспринималась как прекрасный дворец, а руку для приветствия нам протянула прекрасная принцесса… К нашему удивлению ей оказалась мама Оленьки… Из- за  ее спины задорно выглядывало миловидное, светящееся личико ангелочка… Ну, вот мы и познакомились с Олей Хопта… Девочке 8 лет… Она с рождения страдает редким генетическим заболеванием – буллезный эпидермолиз. В роддоме маме предлагали оставить ребенка, крутили пальцем у виска, но Наташа не отказалась от своей маленькой крошки. А ведь ей было только 22… и на руках  был еще маленький ребенок… Так получилось, что женщина поднимает детей одна – папа оказался не готовым к тяжкой болезни новорожденной дочери и оставил семью…Уже много лет  мамочка  ведет отчаянную борьбу за жизнь и облегчение  страшных болей у  Оленьки. Кто не видел девочку  своими глазами, трудно  даже представить, что такое может быть… Все ее тело покрыто ранами. Родилась практически без кожи …  Одно неловкое прикосновение к коже ведет к тому, что она слезает или надувается большой кровяной пузырь. Ношение одежды причиняет боль. Кожа такая нежная и тонкая, как крыло бабочки… Ребенок- бабочка, именно так называют таких детей во всем мире. Болезнь сопровождается не только огромной болью от ран и язв на коже, но и больно от пораженных внутренних органов, слизистой оболочки, гортани, пищевода. Утешает одно – состояние Оли можно облегчить с помощью правильного ухода специальными перевязочными средствами – это повязки, которые имеют силиконовое покрытие. Большие сложности и боли, когда во время сна кожа слезает и к ранам прилипает постельное белье, одежда. "В таких случаях, разрезаем белье или одежду вокруг раны и отмачиваем это место, а затем опять перевязка... Процедуру  смены специальных бинтов нельзя пропускать ни на один день, а длится она 5- 6 часов…." Раньше девочка была лежачая, но постоянный, правильный уход и Любовь мамы и бабушки сделали чудо… Теперь Олюшка не только ходит, играет, но и учиться в первом классе на домашнем обучении. Не смотря на  заболевание, Олечка - большая оптимистка. Она очень любит читать, считать, рисовать и мастерить поделки. Скоро у мамы Наташи день рождения и вместе с бабушкой она приготовила ей подарок – поделку. Хотела подарить прямо в праздник, но не удержалась… На  листке картона, пушистый зайчик поджав лапки спешит в лес, а внизу надпись – « С днем рождения, мамочка. Я тебя ЛЮБЛЮ. От Олюсеньки».      А еще, маленькая принцесса собрала целую коллекцию смешных ежиков. Их трогательные мордочки, смешно торчащий черный носик  задевают за сердце и греют душу ребенка.  Зная об этом, сотрудники фонда «Русская Береза» привезли в подарок несколько ежиков и сладкие подарки. Уютно расположившись за чашечкой чая, Наталья заполняла  необходимые документы для постановки на учет. Мы с восхищением смотрели на бережную, дружную игру двух сестер - Оленьки и "Ивочки..."  Слушали трагичный рассказ  о боли, страданиях,  Вере, об отчаянии и мужественности о равнодушии чиновников к бедам людей.... "Государство в проблемах таких детей не участвует", говорит мама: " У нас в стране нет ни одного специалиста по данному заболеванию". Семья в течении многих лет  обращается в различные инстанции  за помощью, но везде слышат одну и туже фразу – «Вам не положено, т.к заболевание не входит в реестр редких…» Всего по стране 200 человек разных возрастов с такой болезнью и все обеспечиваются как могут своими силами. В 2012 году был начат проект по внесению этого заболевания в реестр редких, но… наверху его не подписали и …все вернулось «на круги своя».  Хотя в отписках все выглядит гладко и сообщается о регулярной помощи семье…Непонятно вообще, на чтобы существовала эта семья, если бы не бабушка, которая является опорой, помощницей во всем?!!!!…  Ежедневные затраты только на специальные мази  составляет 1000 рублей… В месяц на бинты, мази, лекарства необходима  сумма в 150 тысяч рублей.