Эта история о том, как несмотря ни на что, маленькая семья, мама + сын, стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Беременность протекала хорошо, я счастливая ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце. И с этого момента началась вся суета: поездки по больницам, врачам, УЗИ и.т.д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась. У Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг- от чего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Поводом обратиться в благотворительный фонд, стал поиск любой помощи моему сыну, так как у него помимо основного заболевания имеются и сопутствующие, такие как плохое зрение ( то есть постоянное ношение очков, то есть частая смена линз по индивидуальному заказу ), работа с ЖКТ. Я не говорю уже о постоянной реабилитации Данилы, а это занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом. Я воспитываю сына одна, мне пришлось уйти с работы, чтобы заниматься его развитием. Все эти пять лет мы искали своих специалистов, ездили в соседние города на занятия, меняли центры, педагогов, потому что не каждый специалист знает и умеет работать с особенным ребёнком. И в январе и мае 2023 года мы попробовали интенсивную реабилитацию в центре Марии Черняк, города Рязань. Нам понравилось, был результат. И я решила сменить место жительства ради постоянной реабилитации. Мы с Данилой переехали в город Рязань, с января 2024 года, для того, чтобы каждый день, но у него было хотя бы 1-2 занятия и параллельно устроила его в коррекционный детский сад. Сейчас Даниле 5 лет. О том, что у сыночка плохое зрение, я узнала, когда ему был 1 годик: начала искать сразу хорошего врача, подключать очки, но это не спасло его от косоглазия, которое образовалось в 1,4 г. Почти три года мы искали своего врача, посещали разные в Москве клиники, и вот, в сентябре 2023 года, мы встретили офтальмолога-хирурга, который поставил точное зрение Даниле и выписал соответствующие очки. Так как гиперметропия высокой степени, такие линзы делаются только по индивидуальному заказу и стоят немалых денег. Данная жизненная ситуация сподвигла меня обратиться в фонд за помощью! Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, которые не пройдут мимо и подарят Даниле любую помощь, которой мы будем очень рады! Спасибо большое!!!