Добрый день, дорогие благотворители. Я, Ершова Ольга Владимировна и мой сынок Даня, которому 4 года, проживаем в Московской области. Эта история о том, как несмотря ни на что, маленькая семья, мама + сын, стараются жить обычной жизнью с «особенностями. Беременность протекала хорошо, я счастливая ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача:"у вас мальчик", но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце. И с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ, и.т.д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась! У Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное, во всем этом – головной мозг- от чего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Поводом обратиться в благотворительный фонд стал поиск любой помощи моему сыну, так как у него помимо основного заболевания, имеются и сопутствующие, такие как плохое зрение ( то есть постоянное ношение очков, то есть частая смена линз по индивидуальному заказу ), работа с ЖКТ. Я не говорю уже о постоянной реабилитации Данилы, а это занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом. Сейчас Даниле 4 года. О том, что у сыночка плохое зрение, я узнала, когда ему был 1 годик : начала искать сразу хорошего врача, подключать очки, но это не спасло его от косоглазия, которое образовалось в 1,4. Нуждаемся в продуктах питания, средствах гигиены, лекарствах.