Здравствуйте, фонд Русская Береза! Обращаемся к Вам за помощью. Наша дочь Мирослава родилась в срок, на 38 неделе, в нормальном весе для девочек, но потом начала терять вес, у нее был плохой аппетит. После выписки домой, ситуация не сильно улучшилась, она также плохо кушала, не кричала громко, не требовала к себе внимания. Приходившие бабушки отмечали, что у нас очень «удобный», спокойный малыш, единственное, что могло ребенка тогда вывести на эмоции, это колики. Потом, по мере ее развития, неврологи и мы стали отмечать, что она развивается с задержкой, снижена чувствительность конечностей, ребенок не эмоционален, заторможен. Врачи поликлиники не били сильную тревогу, но к 10 месяцам я, как мама, решила лечь на обследование в детскую больницу, отделение неврологии. После выписки нам, как гром среди ясного неба, был поставлен диагноз парапарез. Дальше был проделан путь по поиску неврологов, клиник, вариантов адекватного лечения. Были разные страшные диагнозы местных врачей: дистрофия ствола головного мозга, киста кармана Блэйка, миопатия мышц конечностей неуточненная, которые как приговор «били» по нашей семье, некоторые из них, слава Богу, не подтвердились. Мы, как любящие родители, хотели быстрее помочь своему ребенку реабилитироваться. В процессе исследований и анализов было выявлено, что у Мирославы цитомегаловирусная инфекция высокой степени активности, которая ударила по нервной системе ребенка, кишечнику, мозгу. Ребенок плохо набирает вес, быстро утомляется, и медленно развивается, в анализах повышен аммиак, лактат. Напряжена иммунная система, проблемы с эндокринной системой. После сдачи анализа на генетические поломки, выяснилось, что есть поломка, ранее не описанная в литературе (вариант в гетерозиготном состоянии во 2 экзоне из 12 гена MEIS2, приводящий к сдвигу рамки считывания и преждевременной терминации трансляции белка (…). Влияние этой поломки на здоровье нам еще предстоит выяснить. По генетике результат только пришел, но он не окончательный, теперь нужно сдавать анализы родителям. В настоящее время основной диагноз спастическая параплегия. Мирославе 2 года. Она только начала понемногу ходить без поддержки, (страдает равновесие), она улыбчивый, любознательный, общительный ребенок. Пока она маленькая, мы хотим приложить все силы, чтобы помочь ей восстановится и вести полноценную жизнь, и развиваться, как все здоровые малыши. Мира перспективный ребенок. Несмотря на все трудности, ее развитие идет вперед. Нам дают хороший толчок занятия. Ей требуется на постоянной основе занятия ЛФК, и занятия, направленные на психоречевое развитие. Я мама в декрете, есть еще второй ребенок, который также имеет проблемы по здоровью, у него сколиоз, нужны также поддерживающие занятия и плавание, нам сложно потянуть финансово постоянные реабилитации, так как требуется еще проходить дополнительные обследования и медикаментозную поддержку, поэтому очень просим Вас не оставаться равнодушными к нашей ситуации.