«За 20 дней мой сын лишился всего, чему научился за 11 месяцев»

ЕЩЁ СТАТЬИ

Страницы

Именно так Лариса описала ситуацию, которая произошла с ее сыном Иваном 13 лет назад.
Лариса и Иван-подопечные нашего фонда и не раз приезжали вместе к нам в гости в Дом Милосердия. Нашей пресс службе Лариса рассказала о том, как ежедневно борется за жизнь своего ребёнка.
Мы хотим поделиться этой историей и призвать помочь этой семье.

Расскажите немного про своих детей.
У меня двое детей: старшая дочка уже живет своей жизнью, у неё своя семья, а ещё есть младший сын Иван. Сыну сейчас 14 лет.

Как обнаружили проблемы со здоровьем у Вани?
Проблемы у нас начались не с рождения. В 11 месяцев у нас была плановая прививка от гепатита В и после неё уже начались серьёзные проблемы. Буквально за 20 дней моего сына полностью парализовало.
Позже мы начали проходить обследование, которое выявило у Вани генетическое заболевание.


Какие именно проблемы со здоровьем начались у Вани после прививки?
Как и говорила раньше, за 20 дней у меня ребёнок лишился абсолютно всех возможностей, которые имел в 11 месяцев.
Сейчас у меня Ваня глубокий инвалид, полностью привязан к кровати, т.е. никаких передвижений делать он не может.
Иногда даже приходится прибегать к кислородному концентрату.
Также у нас на спине горб 4 степени, Ваня лишён зрения и ничего не видит, но слух у него сохранился.
Ваня не идёт на контакт с людьми.


Как приняли новость о том, что у ребёнка начались проблемы со здоровьем?
Конечно, я сначала не поверила, было очень тяжело. Знаете, вот говорят, что в психологии есть стадии принятия: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Так вот, я прошла абсолютно все стадии. И сейчас уже я приняла эту болезнь, мы живем с ней. Я рада, что Ваня жив и со мной. Для меня это самое большое счастье.

А что помогло справиться и не опустить руки?
Любовь к ребёнку. Привязанность. Не просто любовь, а сильная любовь к ребёнку помогла.

А как близкие поддержали Вас, как приняли эту новость?
Сложный вопрос, конечно. Близких у меня особо и нет.
Дочь, когда Ваня ещё был в менее сложном состоянии, помогала. А сейчас, когда Ваня совсем в тяжелом состоянии, все боятся оставаться с ним наедине, боятся навредить.

Мама приняла, поддерживает меня. Иногда даёт мне отойти куда-то, сама остаётся с Ваней, но все равно постоянно мы с ней на телефоне и если что-то случается, я сразу прибегаю.


В самом начале разговора Вы назвали Ваню «глубоким инвалидом». Что это значит?
У Вани сейчас официальный статус паллиативный ребёнок. У нас он должен быть давно, этот статус у нас должен быть давно, но у нас в городе только начинает развиваться сфера медицины.
У Вани в любой момент может случиться остановка дыхания, может начать задыхаться.


С каждым днём состояние Вани только ухудшается?
Ваня в вегетативном состоянии сейчас. Вот, чтобы Вы понимали, он в таком состоянии, как люди, находящиеся в коме.
Со временем это состояние только прогрессирует. Очень тяжелое состояние.
У Вани установлен гастростома, питается он при помощи специальных смесей, ничего больше.
Эпилепсии могут случаться.


Как Ваня вообще социализировался? Посещал ли детский сад?
Нет, как его парализовало, так мы никуда и не ходим.
Один раз приезжали в Дом Милосердия к Вам в фонд, старались его адаптировать, чтобы с детьми пообщался, но никаких успехов вообще.
Поэтому я Оксане Михайловне сказала, что не стоит на нас тратить деньги, мы будем просто приезжать в гости.


Что особенного в уходе за таким ребёнком?
Все особенное. Нам пришлось переехать к моей маме, потому что здесь рядом есть больница. Несколько раз вызывали реанимацию.
Даже приходилось мешок Амбу приобретать, чтобы ребёнок не задохнулся.


А от государства какая поддержка?
Никакой, вообще никакой поддержки.
Даже вот банально няни, у нас нет таких, мне все приходится делать самой.
Постоянно нужно обращаться в благотворительные фонды, чтобы была возможность даже приобрести лекарства.
Государство платит пенсию, памперсы и коляски, в которых ребёнку вообще не удобно.
«Все, что по закону положено-получите, остальное-сами».
Так как мы не из Москвы, у нас даже и медицина толком не развита, поэтому приходится все оборудований для поддержания дыхания ребёнка заказывать откуда-то.
Помню, нам даже приходилось однажды со своим собственным оборудованием приезжать в больницу, чтобы нам оказали медицинскую помощь.


А находите время на себя? Отвлекаетесь как-то на личную жизнь?
На личной жизни уже давно поставлен крест. Вообще никуда не выхожу, постоянно с ребёнком.
Только если куда-то отбежать, но и то, все надо сделать быстро, чтобы вернуться обратно к ребёнку.
Перезагрузки какой-то, честно скажу, не хватает.
24 часа нужен уход за ребёнком.


Что посоветовали бы родителям, которые воспитывают таких же детей?
Как бы тяжело не было, не нужно опускать руки. Только родители могут дать ребёнку любовь, ласку, заботу. Обнимашки, целовашки нужны таким детям.
Давайте ребёнку все, что в Ваших силах.


Сейчас у семьи есть острая необходимость в средствах личной гигиены (памперсы-трусики DryNites от 27 до 57 кг, большое банное полотенце и влажные салфетки).
Чтобы помочь семье, Вы можете самостоятельно отправить посылку с необходимыми средствами гигиены. Денежную помощь можно отправлять только в рамках проекта на семью!
Адрес семьи можно узнать по номеру Ватсап +79035352096!!!!!